Aktuálne novinky

Staňte sa našim členom

Stať sa našim členom je ľahké. Stačí ak vyplníte elektronický formulár, ktorý nájdete tu, alebo si vytlačíte a vyplníte prihlášku, ktorú nájdete tu a pošlete ju na adresu Združenie pacientov s primárnou imunodeficienciou, Nezábudková 52, 821 01 Bratislava.
 
Členstvo v Združení pacientov s primárnou imunodeficienciou je bezplatné. Našim členom môžu byť aj osoby či organizácie, ktoré už sú členmi iných občianskych združení pre pacientov. Každý môže byť členom ľubovoľného množstva občianskych združení. Výhodou členstva v združení je, že každý člen má právo zúčastniť sa na zasadnutí najdôležitejšieho orgánu združenia, ktoré sa nazýva valné zhromaždenie. Valné zhromaždenie schvaľuje rozpočet a plán činnosti združenia a raz za tri roky volí predsedníctvo, ktoré združenie riadi.
 
Široká členská základňa posilňuje náš hlas. Čím viac členov budeme mať, tým vážnejšie budú brané naše stanoviská k dostupnosti liečby alebo iné materiály, ktoré v pripravíme mene pacientov. 
 
Členstvo nie je podmienkou využívania našich služieb. Sme tu pre všetkých pacientov s primárnou imunodeficienciou, či už našimi členmi sú, alebo nie sú.
 
Čítaj viac...
[TEXT_LAST_CHANGED]: 18 May 2017 [TEXT_AT] 11:50

Spoznajte varovné príznaky porúch imunity

Do čakární všeobecných lekárov na celom Slovensku distribuovali leták 6 Varovných príznakov primárnej imunodeficiencie. Chceme tak pacientov, ale aj ich lekárov upozorniť na typické prejavy porúch imunity a vyšetrenia, ktoré je potrebné urobiť na potvrdenie (alebo vylúčenie) primárnej imunodeficiencie. Cieľom je napomôcť včasnej diagnostike týchto ochorení. Skoré stanovenie diagnózy umožňuje včas začať so správnou liečbou.

Čítaj viac...
[TEXT_LAST_CHANGED]: 25 Aug 2016 [TEXT_AT] 15:26

Fórum o PI v Európskom parlamente

Témou ďalšieho fóra o primárnych imunodeficienciách v Európskom parlamente boli výzvy spojené s dospievaním pacientov s PI. Fórum sa uskutočnilo 22.06.2017 za účasti zástupcov pacientskych organizácií z celej EÚ, ktoré sú (rovnako ako naše združenie) členmi medzinárodnej pacientskej organizácie IPOPI. Podrobné informácie nájdete na stránke www.ipopi.org

 

 

Čítaj viac...
[TEXT_LAST_CHANGED]: 26 Jul 2017 [TEXT_AT] 13:25

Posudzovanie invalidity pacientov s primárnou imunodeficienciou

Pacienti s PID vo väčšine prípadov nie sú Sociálnou poisťovňou  uznaní za invalidných a nie je im priznaný invalidný dôchodok. Dôvodom je, že pri imunodeficientných stavoch je percentuálna miera poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť stanovená na 20-30%, pričom hranica pre priznanie invalidného dôchodku je 40%. Združenie pacientov s primárnou imunodeficienciou chce dosiahnuť zmenu tohto stavu - zvýšenie percentuálnej miery poklesu pri imunodeficiencii spôsobujúcej podstatné zníženie celkovej výkonnosti organizmu na viac ako 40%. S takýmto návrhom sme sa obrátili na Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny. O výsledku vybavovania našej žiadosti vás budeme informovať.

Žiadosť adresovanú Ministerstvu práce, sociálnych vecí a rodiny SR nájdete tu.

Čítaj viac...
[TEXT_LAST_CHANGED]: 04 Mar 2016 [TEXT_AT] 13:01

Rezolúcia Rady Európy o princípoch substitučnej liečby imunoglobulínmi

15. apríla 2015 prijala Rada Európy Rezolúciu CM/Res(2015)2 o princípoch substitučnej imunoglobulínovej liečby primárnych imunodeficiencií a ďalších ochorení.Rada Európy rezolúciou deklaruje, že je dôležité, aby všetci pacienti mali prístup k substitučnej liečbe imunoglobulínmi v oboch formách jej aplikácie, t. j. intravenóznej aj subkutánnej. Význam rezolúcie spočíva najmä v zdôraznení esenciálnej povahy liečby, t. j. nevyhnutnosti substitučnej liečby imunoglobulínmi pre pacientov s primárnou imunodeficienciou.

 

 

 

Čítaj viac...
[TEXT_LAST_CHANGED]: 04 Mar 2016 [TEXT_AT] 13:02

Sme na Facebooku

Združenie pacientov s primárnou imunodeficienciou je aj na Facebooku. Na našej facebookovej stránke nájdete aktuálne informácie o našej činnosti a novinky o primárnych imunodeficienciách. Viac na ttps://www.facebook.com/imunodeficit. 

 

Čítaj viac...
[TEXT_LAST_CHANGED]: 04 Mar 2016 [TEXT_AT] 13:02