Medzinárodná spolupráca

Združenie pacientov s primárnou imunodeficienciou je pridruženým členom medzinárodnej organizácie IPOPI - The International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies. IPOPI združuje národné organizácie pôsobiace v prospech pacientov s primárnou imunodeficienciou. Zameriava sa na zvyšovanie povedomia o týchto ochoreniach a presadzovanie prístupu k včasnej diagnostike a optimálnej liečbe. Na web stránke www.ipopi.org nájdete mnoho zaujímavých informácií, publikácií a ďalších materiálov venovaných primárnym imunodeficienciám. Postupne budeme zabezpečovať ich preklad do slovenského jazyka a zverejňovať ich na našej web stránke.
 
Jeffrey Modell Foundation je nadácia zameraná na presadzovanie včasnej diagnostiky a správnej liečby primárnych imunodeficiencí, novorodenecký skríning a podporu výskumných projektov. Je založená a riadená rodičmi Jeffreyho Modella – chlapca, ktorý podľahol primárnej imunodeficiencii vo veku 15 rokov. Medzi zásadné projekty nadácie patrí aj vytvorenie materiálu 10 varovných znakov primárnej imunodeficiencie, ktorý bol preložený do viac ako 50 jazykov. Slovenský preklad nájdete na našej stránke v časti Včasná diagnostika. Web stránka Jeffrey Modell Foundation - www.info4pi.org
 
Immune Deficiency Foundation, americká organizácia združujúca pacientov s primárnou imunodeficienciou, sa zameriava na zvyšovanie informovanosti o primárnych imunodeficienciách a presadzovanie práv pacientov. Na webovej stránke www.primaryimmune.org je uverejnených mnoho užitočných informácií pre pacientov a ich blízkych. Tieto informácie vám budeme postupne prinášať v slovenskom preklade.
 
European Society for Immunodeficiencies (www.esid.org) poskytuje odborníkom z oblasti imunológie platformu na výmenu skúseností a poznatkov.
 
International Nursing Group for Immunodeficiencies (www.ingid.org) je organizácia, ktorej cieľom je zlepšiť kvalitu ošetrovateľskej starostlivosti o pacientov s PID a zvýšiť povedomie zdravotných sestier o primárnych imunodeficienciách.