Dieťa s PID v škole

Primárna imunodeficiencia nemusí dieťaťu stáť v ceste za vzdelaním, dobrými známkami a kamarátskymi vzťahmi so spolužiakmi. Kľúčom k zmierneniu obmedzení, ktoré ochorenie do školskej dochádzky prináša, je spolupráca  rodičov, dieťaťa a školy.

Vzdelávanie
Žiaci s primárnou imunodeficienciou častejšie vynechávajú vyučovanie kvôli návšteve lekára, hospitalizácii a domácej liečbe infekcií alebo  iných ochorení. Dieťa môže začať zaostávať, môže mu chýbať kontakt so spolužiakmi a tí sa zas môžu čudovať, prečo tak často chýba.
Škola môže pomôcť žiakovi nestratiť sa v preberanej látke aj týmito opatreniami:
  • Zabezpečí, aby mal k dispozícii poznámky z hodín a zadania domácich úloh.
  • Predĺži žiakovi termín na vypracovanie zadaní.
  • V prípade potreby zabezpečí žiakovi doučovanie.
  • Využívaním možností techniky, napríklad videokonferenciami, umožní žiakovi zúčastniť sa vyučovania z domu.
  • Zváži, čo z preberanej látky musí žiak bezpodmienečne ovládať. 
Vzťahy s ostatnými deťmi
Aj keď to nie je pravidlom, primárna imunodeficiencia môže deťom sťažiť vytváranie priateľstiev  v škole. Je to tak najmä v prípade, ak sú absencie v škole pravidelné a trvajú dlho, a ak sa žiak nemôže plne zapájať do všetkých školských aktivít, vrátane  hier a zábavy. Žiaci s PID môžu byť pre svoj stav prehliadaní či dokonca šikanovaní.
Čo môže spraviť škola:
  • Zapájať žiakov s PID do všetkých aktivít, kde je to možné.
  • Všímať si známky toho, že žiak má ťažkosti pri budovaní vzťahov, je utláčaný či šikanovaný, trpí stresom alebo depresiou kvôli svojmu ochoreniu.
  • Komunikovať všetky problémy a ich riešenia s rodičmi alebo opatrovníkmi.
Učitelia a ďalší zamestnanci školy majú významnú úlohu pri odstraňovaní možnej stigmy spojenej s PID, napríklad upozornením na nesprávnosť spájania primárnej imonodeficiencie s HIV/AIDS. Tiež by mali ostatných žiakov ubezpečiť, že PID nie je nákazlivá a nemôžu ju “chytiť“. V záujme ochrany súkromia žiaka s PID by sa škola mala dohodnúť so žiakom a jeho rodičmi na tom, v akom rozsahu budú spolužiaci o jeho zdravotnom stave informovaní.
 
Spolupráca so školou
Žiaci a študenti s primárnou imunodeficienciou sa navzájom líšia a ich potreby sa v priebehu času menia. Všetci zamestnanci školy by si mali byť vedomí individuálnych potrieb takýchto detí. Veľmi dôležitá je vzájomná komunikácia medzi školou a rodičmi, prípadne aj ošetrujúcim lekárom žiaka.
 
Odporúča sa najmä:
  • Stretnúť sa pred začatím školskej dochádzky, vysvetliť si potreby dieťaťa a dohodnúť sa, ako ich naplniť.
  • Pripraviť plán zdravotnej starostlivosti, kde bude uvedené čo robiť a koho kontaktovať, ak sa žiak nebude cítiť dobre.
  • Vypracovať študijný plán, pomocou ktorého sa zminimalizuje vplyv ochorenia na vzdelávanie žiaka.
  • Pravidelne komunikovať a aktualizovať vzájomné informácie. 
Rodič by sa mal na stretnutia s riaditeľom školy či učiteľmi pripraviť. Mal by byť schopný poskytnúť im zrozumiteľné a správne informácie o ochorení dieťaťa a jeho liečbe. Na stretnutí by si mal robiť poznámky.  Pokiaľ sa so školou na niečom dohodnú, vhodné je zachytiť túto dohodu písomne a podpísať ju oboma stranami.
 
Práva dieťaťa v škole
Pokiaľ škola odmieta vyjsť rodičovi v ústrety a zohľadniť osobitné potreby dieťaťa s primárnou imunodeficienciou vo vzdelávaní, môže sa rodič domáhať ich rešpektovania na základe zákona.
Podľa ustanovenia § 144 ods. 1 zákona č. 245/2008 Z. z. o výchove a vzdelávaní (školský zákon) má každý žiak právo na individuálny prístup rešpektujúci jeho schopnosti a možnosti, nadanie a zdravotný stav. Pokiaľ  zdravotný stav neumožňuje dieťaťu účasť na vzdelávaní v škole, môže rodič požiadať riaditeľa školy o povolenie individuálneho vzdelávania. K žiadosti je potrebné priložiť vyjadrenie všeobecného lekára pre deti a dorast, v ktorom lekár uvedie dôvody, prečo si zdravotný stav dieťaťa vyžaduje individuálne vzdelávanie. Ak riaditeľ školy žiadosti vyhovie, určí učiteľa, ktorý bude žiaka vzdelávať v rozsahu najmenej dve hodiny týždenne (napríklad v domácnosti žiaka alebo prostredníctvom internetu). Žiak, ktorému bolo povolené individuálne kvôli zlému zdravotnému stavu,  je klasifikovaný na základe písomnej správy učiteľa, ktorú prerokuje pedagogická rada školy. Žiak teda nemusí vykonať komisionálnu skúšku. Ak sa zdravotný stav dieťaťa zlepší, individuálne vzdelávanie sa na žiadosť zákonného zástupcu dieťaťa ukončí.
Dieťa choré a zdravotne oslabené a  dieťa s ochorením, ktoré je dlhodobého charakteru, môže byť podľa zákona považované za žiaka so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami. Takýto žiak má právo na úpravu podmienok, obsahu, foriem, metód a prístupov vo vzdelávaní. Potvrdenie o tom, že žiak má špeciálne výchovno-vzdelávacie potreby, vydáva Centrum pedagogicko - psychologického poradenstva a prevencie na základe odborného vyšetrenia. Zoznam centier podľa jednotlivých krajov nájdete napríklad na stránke Ústavu informácií a prognóz školstva  www.uips.sk/cpppap.  Žiak, ktorý má špeciálne výchovno-vzdelávacie potreby, musí mať vypracovaný individuálny výchovno-vzdelávací program. V ňom sa okrem základných informácií o dieťati a vplyve jeho diagnózy na vzdelávanie vymedzia aj požiadavky na úpravu učebného plánu a učebných osnov a špecifické postupy hodnotenia učebných výsledkov žiaka. Takýto žiak tiež musí mať v škole vytvorené materiálne a priestorové podmienky zodpovedajúce jeho individuálnym potrebám, napríklad vhodný priestor na aplikáciu liekov. Individuálny výchovno-vzdelávací program podpisuje aj rodič ako zákonný zástupca žiaka. Pokiaľ sa dieťa pre svoj zdravotný stav nemôže v nejakom predmete vzdelávať podľa učebných osnov, má právo na to, aby vyučujúci daného predmetu učebné osnovy prispôsobil jeho špeciálnym potrebám. Individuálny výchovno-vzdelávací program sa v priebehu školského roka môže upravovať a doplňovať podľa aktuálnych potrieb žiaka.