Dospelý pacient

Emocionálne dopady ochorenia

Pacienti s primárnou imunodeficienciou potrebujú mať pocit zmyslu a užitočnosti pre okolitý svet tak ako ktorýkoľvek iný človek. Svoju novú životnú situáciu najlepšie zvládnete, ak si zistíte o svojom ochorení čo najviac, vybudujete si produktívny vzťah so svojim ošetrujúcim lekárom a ďalšími zdravotníckymi pracovníkmi a budete sa o seba starať po fyzickej aj psychickej stránke.

  • Prijmite svoju diagnózu. Novo diagnostikovaní pacienti môžu pociťovať kombináciu úľavy, strachu a odmietania. Úľavou je, že konečne viete čo presne vám je a ako sa to lieči. Potvrdenie chronického ochorenia však zároveň môže vyvolať obavy, najmä u pacientov, ktorí už pociťujú jeho dopady na každodenný život. Diagnóza sa prijíma ľahšie za pomoci silného podporného tímu tvoreného rodinou, priateľmi a zdravotníkmi.

  • Vzdelávajte sa o svojom ochorení. Keď porozumiete vašim ťažkostiam a tomu, ako môžu ovplyvniť váš život, budete ich môcť lepšie zvládnuť. Platí to nielen o poruchách imunity, ale aj o iných zdravotných problémoch. S najväčšou pravdepodobnosťou sa nikto nebude starať o vaše zdravie a pohodu tak ako vy. Akékoľvek ochorenie, no najmä ochorenie chronické, môže vyvolať pocit straty nezávislosti a kontroly nad životom. Vzdelávaním sa dozviete nové informácie o tom, ako sa o seba starať a pre akú liečbu sa rozhodnúť a zároveň obnovujete a posilňujete vedomie nezávislosti a kontroly.  
     
  • Zvoľte si kvalitný zdravotnícky tím. Dôležité je, aby váš ošetrujúci lekár rozumel vašim zdravotným ťažkostiam. Vyberte si imunológa, ktorý sa špecializuje na primárne imunodeficiencie a máte z neho dobrý pocit. Mal by vítať vaše otázky a povzbudzovať vás, aby ste ich kládli. Pacienti, ktorí sa podieľajú na prijímaní rozhodnutí v procese liečby, mávajú lepšie výsledky, preto si nájdite lekára, ktorý vás bude vnímať ako partnera. Hoci sú mnohí lekári v časovom strese, zvyčajne sa tešia z pacientov, ktorí sa o svoje zdravie zaujímajú, sú zvedaví a chcú sa dozvedieť čo najviac o svojom ochorení a spolupracujú pri poskytovaní zdravotnej starostlivosti.

  • Využívajte informačné zdroje. Vzdelávanie sa je kontinuálny proces, s ktorým vám radi pomôžeme. Prebiehajúci výskum často prináša nové informácie o primárnych imunodeficienciách a ich liečbe, ktoré zverejňujeme na našej web stránke a v informačných materiáloch.
     
  • Budujte si pevné sociálne väzby. Udržiavanie vzťahov, či už vo vnútri rodiny alebo navonok, je veľmi dôležité. Vytvorte si priestor na kvalitné trávenie času s rodinou, stretávajte sa s priateľmi na káve či pri obede, venujte svoj čas niečomu užitočnému, napríklad ako dobrovoľník. Ak sa budete zaoberať aj inými vecami ako svojim zdravím, svojmu zdraviu tým veľmi prospejete. Naučte sa tiež žiadať a prijať pomoc iných ľudí.
     
  • Spojte sa s inými pacientami. Pacienti trpiaci chronickým ochorením, najmä ak je nezvyčajné alebo vzácne ako vrodené poruchy imunity, sa môžu cítiť izolovaní a osamelí vo svojom boji s chorobou. Kontakt s inými ľuďmi, ktorí majú to isté ochorenie umožňuje tieto pocity prekonať a zároveň si vymieňať informácie a zdieľať skúsenosti. Združenie pacientov s primárnou imunodeficienciou vám môže takéto spojenie sprostredkovať.

  • Udržte si pozitívny postoj. Sústreďte sa na veci, ktorým sa môžete venovať aj naďalej, nie na tie, ktoré už robiť nemôžete. Porozmýšľajte nad tým, ako využívať svoje nadanie a zručnosti v prospech spoločnosti a ľudí vo vašom okolí. 

Rodinný život

Udržanie zdravých a silných rodinných vzťahov môže byť pri chronickom ochorení výzvou. Tieto vzťahy sú však vitálne dôležité pre vaše zdravie. Vnímajte svoju rodinu ako tím. Všetci musíte spolupracovať na tom, aby ste zostali silní a milujúci. Kľúčom je komunikácia. Členovia vašej rodiny by sa mali pravidelne rozprávať o svojich myšlienkach a pocitoch. Najúčinnejším spôsobom ako to dosiahnuť, je aspoň raz denne spolu jesť. Budete tak mať príležitosť zdieľať svoje zážitky, plánovať rodinné aktivity a výlety a pripomínať si príjemné chvíle, ktoré ste spolu strávili. Okrem toho by mal každý spraviť niečo pre ostatných, pre tím. Všetci sa potrebujeme cítiť potrební  a mať dobrý pocit z toho čo robíme pre druhých. Môže sa stať, že už nebudete môcť chodiť do práce alebo plniť úlohy, za ktoré ste boli doteraz zodpovedný. Mali by ste sa o týchto zmenách porozprávať s ostatnými členmi rodiny a vyjasniť si, čo od vás môžu očakávať.

Veľmi často sa stáva, že si pacienti svoju frustráciu vybijú na členoch rodiny, najmä keď sa cítia preťažení, nahnevaní či vystresovaní. Pripomínajte si, že dôvodom pre vaše pocity je váš zdravotný stav, nie skutočný hnev na príbuzných. Povedzte im, ako sa cítite. Berte do úvahy aj ich potreby a priania. Zvyčajne zistíte, že sú úplne rovnaké u každého z nás: láska, porozumenie a ocenenie.

Ak s partnerom zvažujete založenie rodiny, mali by ste rozumieť genetickým súvislostiam vrodených porúch imunity. Poradiť sa môžete so svojim imunológom alebo špecialistom – genetikom.  Genetickým vyšetrením sa dá stanoviť riziko prenosu PID na potomkov.

Zvládanie stresu

To isté ochorenie nezasiahne každého rovnako. Množstvo stresu, ktorému pacienti čelia a spôsob, akým sa s ním vyrovnávajú, sa z prípadu na prípad líšia. Rozpoznať a zvládnuť stres nie je vždy jednoduché, pomôže vám, ak viete, čo ho vyvoláva, ako ovplyvňuje vaše fyzické a psychické zdravie a poznáte účinné spôsoby, ako s ním pracovať.

Každému pomáha niečo iné a nájsť tú pravú metódu chce niekedy čas. Spomeňte si na rôzne aktivity, ktoré vám pomáhajú sa so stresom vyrovnať. Myslite na to, že keď ste vystresovaný alebo vyčerpaný, neviete efektívne fungovať, prepínať sa za hranice svojich možností preto nemá nijaký zmysel. Venujte čas odpočinku a relaxácii. Zdriemnite si, naučte sa meditovať, využívajte hlboké dýchanie alebo iné relaxačné techniky. Čítajte si knihy, ktoré vás bavia alebo počúvajte hudbu. Úľavu od stresu prináša aj fyzická aktivita, či už je to chôdza, jazda na bicykli alebo namáhavejšie cvičenie. Nájdite si hobby, ktoré vám prináša najväčšiu úľavu a najlepšie zodpovedá vášmu životnému štýlu a fyzickým schopnostiam.

Mnohým ľuďom prospievajú rozhovory s odborníkom v oblasti duševného zdravia, psychiatrom, klinickým psychológom, duchovným alebo sociálnym pracovníkom. Ak si nie ste istý ako spoznáte, že dozrel čas vyhľadať pomoc, skúste zvážiť, či pociťujete nasledujúce príznaky:

  • Vaše pocity a/alebo vaše správanie pravidelne zasahujú vašu spôsobilosť vykonávať prácu, fungovať v domácnosti alebo v rodine.
  • Snažíte sa pohnúť dopredu, no máte pocit, že ste uviazli na mieste, ktoré vám nevyhovuje a potrebujete s tým niečo spraviť, a to čím skôr.
  • Členovia vašej rodiny sú preťažení, nedokážu zvládnuť každodenný stres alebo ho zvládajú iba s ťažkosťami, prípadne sa vám zdá, že sa vaše vzťahy rozpadajú.

Pri hľadaní vhodného odborníka sa môžete riadiť odporúčaním ľudí, ktorým veríte, napríklad člena rodiny, priateľa, vášho lekára alebo človeka z vašej farnosti.

Partnerské vzťahy
Pacienti s PID sa musia rozhodnúť, čo povedia iným ľuďom o svojom ochorení a kedy. Niektorí pacienti sa obávajú, že potenciálneho partnera ich ochorenie odradí alebo sa zľakne nárokov, ktoré by naňho mohlo klásť. Takéto obavy v mnohých prípadoch vyvierajú z neporozumenia PID. Pacienti by predovšetkým mali partnera ubezpečiť, že PID absolútne nesúvisia s HIV/AIDS a nie sú nákazlivé ani prenosné. Pokiaľ ide o sexuálne vzťahy, pacienti by mali praktizovať bezpečný sex, aby sa nenakazili nijakou infekciou.
 
Dedičnosť PID
Vedci identifikovali presné génové mutácie spôsobujúce niektoré primárne imunodeficiencie a spôsoby, akými môžu byť odovzdané z rodičov na deti. V niektorých prípadoch ide o veľmi zložitý problém. Napríklad sa má za to, že bežná variabilná imunodeficiencia (CVID) je dedičným ochorením, zatiaľ však nebola objavená žiadna určitá genetická príčina, ktorá ho spôsobuje. Okolo 10% pacientov, ktorým je diagnostikovaná CVID má príbuzných, ktorí tiež trpia CVID alebo inou primárnou imunodeficienciou.
 
Pacientom s PID, ktorí chcú mať deti sa odporúča podstúpiť genetické vyšetrenie, pomocou ktorého sa zistí riziko odovzdania ochorenia deťom.
 
Choroba a zamestnanie
Pacienti s vážnou formou primárnej imunodeficiencie môžu čeliť určitým pracovným obmedzeniam. Vo väčšine prípadov však PID nemusí limitovať výber pracovného uplatnenia. Pacienti môžu byť v práci neprítomní kvôli návštevám lekára alebo počas trvania práceneschopnosti spôsobenej infekciami či inými komplikáciami. V optimálnom prípade budú zamestnanci a zamestnávatelia spolupracovať na nájdení riešenia na minimalizovanie výpadkov pacienta z pracovného procesu. Zamestnávateľ môže napríklad umožniť zamestnancovi, aby v prípade potreby pracoval z domu.

 

Podrobné informácie o právach pacienta v zamestnaní nájdete  na našej stránke v časti Sociálne zabezpečenie.