Odporúčania pre rodičov – čo robiť a čo nerobiť

Autorkou týchto odporúčaní je Sara J. LeBien, matka dieťaťa trpiaceho bežnou variabilnou imunodeficienciou a chronickou malabsorbciou.
Odporúčania sú súčasťou príručky Život s primárnou imunodeficienciou, užitočný sprievodca pre rodičov a opatrovateľov, ktorú v anglickom originále nájdete na web stránke medzinárodnej pacientskej organizácie IPOPI (www.ipopi.org).
 

Čo robiť

Zistite si čo najviac o imunodeficiencii vášho dieťaťa alebo o vašej vlastnej, aby ste boli schopný inteligentne komunikovať s lekármi a zdravotnými sestrami, vašou rodinou a ďalšími ľuďmi. Čítajte, pýtajte sa, učte sa. Pomôžte svojmu dieťaťu porozumieť ochoreniu a uvedomiť si, že naň nie je samé. Zúčastňujte sa na akciách, kde vaše dieťa môže stretnúť iné deti s primárnou imunodeficienciou.
 
Komunikujte správne. Správna komunikácia zahŕňa:
  1. Nenáhlivý a obsažný rozhovor s lekárom a zdravotnou sestrou. Neodíďte z ambulancie, kým nie ste spokojný s odpoveďami na vaše otázky.
  2. Zmysluplný rozhovor s vašim dieťaťom a vnímanie toho, čo vám hovorí. Snažte sa vedieť, o čom premýšľa, nielen akú má hladinu imunoglobulínu, teplotu a kedy má ísť na ďalšiu infúziu.
  3. Komunikácia medzi rodičmi a ďalšími členmi rodiny. Tá udrží vaše dieťa a celú rodinu na správnej ceste a pomôže vám žiť dobrý život napriek ochoreniu.
Vytvorte si dobrý vzťah s vašim lekárom. Liečba primárnej imunodeficiencie vášho dieťaťa bude menej stresujúce, ak vy a vaše dieťa máte radi jeho ošetrujúceho lekára, veríte zdravotníckym pracovníkom, s ktorými prichádzate do kontaktu, a ak spolu viete zmysluplne komunikovať. V priebehu rokov sa občas  budete chcieť s lekárom porozprávať o pokrokoch vášho dieťaťa, možnostiach liečby a jeho budúcnosti. Ak je v poriadku vaša  komunikácia s lekárom, lepšie  porozumiete ochoreniu, a budete ho lepšie zvládať. Buďte aktívnou súčasťou týchto rozhovorov. Ak nie ste spokojný a máte tú možnosť, zmeňte lekára. Každý pacient potrebuje niekoho, kto háji jeho práva pri poskytovaní zdravotnej starostlivosti. Ako rodič alebo partner pacienta s primárnou imunodeficienciou ste takýmto advokátom pacienta vy a vy budete tým, kto bude musieť klásť otázky, robiť si poznámky, správne porozumieť a keď to bude potrebné aj domáhať sa lepšej starostlivosti alebo informácií. Ako povedala jedna matka: „Som absolútne iniciatívna v starostlivosti o moju dcéru, pretože ja som jej hlas.“
 
Vybudujte si dobrý vzťah so školou, ktorú vaše dieťa navštevuje. Je nevyhnutné, aby učitelia a riaditeľ školy rozumeli ochoreniu vášho dieťaťa a jeho liečbe. Nechcete, aby necitlivé školské prostredie vytváralo dieťaťu ďalší stres. Predstavitelia školy musia poznať hrozbu ochorenia a obmedzenia vášho dieťaťa a všetky jeho špeciálne potreby. Povedané slovami 12 ročného chlapca z Nemecka: „Vďaka bohu, že mám chápajúceho učiteľa, ktorý je ku mne pozorný.“ Aby dieťaťu nemusela opakovane písať ospravedlnenky, vytvorila matka z Nového Zélandu laminovanú kartičku, ktorú dieťa ukáže v škole vždy, keď sa vráti po chorobe. Na kartičke je uvedené, že dieťa má primárnu imunodeficienciu a často potrebuje lekársku starostlivosť. Kartička je podpísaná riaditeľom školy. Ďalšie užitočné informácie o školskej dochádzke dieťaťa s primárnou imunodeficienciou nájdete v našom materiále Dieťa s primárnou imunodeficienciou v škole.
 
Uistite sa, že každý vie, že primárna imunodeficiencia NIE JE AIDS. O tomto nesmú byť nijaké pochybnosti, ktoré by mohli viesť k strachu a šíreniu nesprávnych informácií po škole. Žiaci musia rozumieť, že primárna imunodeficiencia nie je nákazlivá ani prenosná, a nie je spôsobená vírusom HIV.
 
Vypracujte si plán pre prípad náhleho zhoršenia zdravotného stavu. Dohodnite sa s priateľom či susedom, že v prípade potreby príde k vám a postará sa o vaše ďalšie deti, ak budete musieť náhle odísť do nemocnice alebo k lekárovi  alebo vás tam odvezie, prípadne urobí niečo iné počas stresujúceho obdobia choroby. Mať niekoho k dispozícií je upokojujúce a šetrí to cenný čas. Ešte lepšie je mať viacero takýchto priateľov, takže nikto nie je využívaný príliš často.
 
Majte prehľad o tom, ktorá lekáreň má pohotovostnú službu. V prípade núdze počas noci či víkendu nebudete strácať čas jej hľadaním. 
 
Dôležité medicínske informácie majte vždy po ruke. Kartičku poistenca, telefónne číslo vášho lekára, telefónne číslo do lekárne a ďalšie potrebné údaje majte stále pri sebe.
 
Veďte si záznamy o ochorení a liečbe. Poznačte si každú návštevu lekára a nemocnice, všetky dôležité informácie a pokyny. Datujte ich, pretože neskôr, dokonca o mnoho rokov, si nemusíte pamätať niečo, čo by mohlo byť dôležité. Počas choroby, keď ste zasiahnutý rôznymi emóciami, možno aj vystrašený, si nemusíte spomenúť, čo lekár povedal alebo urobil. Zapíšte si to. Neskôr bude jednoduchšie nalistovať si informáciu vo vašich poznámkach, než aby ju lekár dohľadal v zdravotnom zázname. 
 
Píšte si denník. Terapeuti hovoria, že písanie denníka počas stresujúcich období pomáha odvrátiť depresiu a má aj úžitok pre zdravie. Výskum realizovaný na Univerzite v americkom Dallase priniesol záver, že ľudia, ktorí si do denníka zapisujú aj nepríjemné udalosti navštevujú lekára približne o 50% zriedkavejšie, ako tí, ktorí si poznačia iba triviálne veci. Jedna matka dala svojmu synovi denník a špeciálne pero, aby si doň písal a kreslil svoje myšlienky. Ďalšou možnosťou je písať listy, v ktorých vyjadríte svoju frustráciu, no neodošlete ich. Bude to váš osobný priestor, kde môžete hovoriť o svojom hneve a sklamaní.
 
Snažte sa nezľahčovať strach, ktorý má vaše dieťa z ihiel. Aj dospelí mávajú strach z ihiel. Pre malé dieťa je dôležité, aby lekár a sestra prejavili súcit a porozumenie jeho strachu. Pomôcť môže aj aplikácia anestetického krému hodinu pred infúziou. Asertívne presadzujte právo vášho dieťaťa na atmosféru porozumenia. Žiadne dieťa by nemalo byť násilne držané, kým mu zavedú ihlu, ani by nemalo byť trestané za to, že sa bráni. Pomôcť môže, ak dieťaťu ukážete zavádzanie infúzie na bábike. Viac rád, ako dieťaťu pomôcť zvládať aplikáciu infúzii nájdete v našom materiáli Ako deťom pomôcť nebáť sa injekcie.
 
Ak je to čo len trochu možné, chovajte zvieratá. Jeden mladý dospelý človek s primárnou imunodeficienciou povedal: „Pamätám si, že sme vždy mali zvieratá, mačky a psi, a myslím, že to naozaj veľmi pomáhalo. Psi dokážu byť veľmi empatickí a sú využívaní v mnohých zdravotníckych zariadeniach na rozveselenie ľudí. Psy, ktoré sme počas tých rokov mali, určite vniesli do môjho života radosť.“
 
Cestujte pripravení. Plánujte. Požiadajte ošetrujúceho lekára o kontakt na lekárov v krajinách alebo mestách, kam cestujete. Uistite sa, že máte všetky potrebné lieky pri sebe a nie v batožine, ktorá sa môže stratiť. Zoberte si so sebou väčšie množstvo liekov. Zistite si v leteckej spoločnosti, či nemajú nejaké pravidlá obmedzujúce množstvo alebo druh prepravovaných liekov. Pamätajte, že pacienti s primárnou imunodeficienciou nesmú byť očkovaní živými kultúrami. Ak kvôli ceste nebudete môcť prísť na ďalšiu plánovanú infúziu, spýtajte sa lekára, či nie je možné pred cestou podať zvýšenú dávku gamaglobulínu. Majte vždy po ruke číslo vášho lekára a ním podpísané potvrdenie, že vaše dieťa trpí imunodeficienciou a potrebuje určitú liečbu (táto rada sa vzťahuje na ktoréhokoľvek člena rodiny, ktorý užíva lieky). 
 

Čo nerobiť

Nedovoľte negatívnej energii, aby vás ovládla. Vyčerpá vás to fyzicky a emočne a nakoniec sa zmeníte na unaveného, zatrpknutého, ľútostivého, nahnevaného či večne sa sťažujúceho martýra. Obdobia ľútosti nad členom rodiny trpiacim imunodeficienciou alebo nad sebou samým prídu ľahko. Tieto pocity vás však môžu izolovať od vašich priateľov, ba aj od manžela či partnera.
 
Pacientii s imunodeficienciou sú často unavení, najmä pri chronickej alebo miernej infekcii. Látky, ktoré sa im uvoľňujú do tela spôsobujú celú škálu symptómov, ako je vyčerpanie, strata chuti do jedla, slabosť, náladovosť aj depresia. Stavom mysle je potrebné sa zaoberať rovnako, ako je potrebné liečiť telesné ochorenie. Konzultujte tieto otázky s vašim lekárom. Neignorujte depresiu.
 
Nedovoľte, aby starostlivosť o chorého dominovala vo vašej rodine natoľko, že budete zanedbávať potreby svojich ďalších detí alebo partnera. Žiarliví súrodenci a žiarlivé dieťa s primárnou imunodeficienciou sa môžu stať ďalším problémom, s ktorým si budete musieť poradiť. Je prirodzené, že choré dieťa sa môže cítiť vynechané z množstva aktivít, ktoré si užívajú jeho súrodenci a tí sa zas môžu cítiť zanedbávaní keď sa sústredíte na chorého. Nedovoľte, aby ich trvalo ovládala zášť. Všetci členovia rodiny sa musia niekedy obetovať. Sú jednoducho veci, ktorých sa občas budete musieť vzdať – rodinná dovolenka, plánovaný výlet, večer mimo domu, školská exkurzia, tábor, narodeninová oslava atď. Choroba prichádza v nepríhodných časoch a vy sa tomu budete musieť prispôsobiť a nájsť spôsoby, ako deti odškodniť za tieto sklamania. V dobrých dňoch si užívajte zábavu a menej dôležité veci odložte na neskôr. Neprestaňte plánovať, no buďte realisti. Snažte sa robiť čo najviac napriek okolnostiam. Otec dvoch synov ich striedavo bráva na výlet podľa ich vlastného želania. Synovi, s ktorým na výlet ide, venuje počas tejto zaujímavej a zábavnej aktivity plnú a nerušenú pozornosť. Vďaka tomu zdravý súrodenec lepšie znáša sklamania spôsobené bratovou chorobou.
 
Neuduste svoje dieťa priveľkou láskou a prehnanou starostlivosťou. Naše deti s primárnou imunodeficienciou často potrebujú extra porcie nežnej a láskyplnej opatery, no po jej poskytnutí sa stiahnite a nechajte vaše dieťa žiť. Dodržiavajte nevyhnutné pravidlá dohodnuté s ošetrujúcim lekárom, no pustite dieťa do prírody, kempovať, športovať s ostatnými (hoci potom úplne vyčerpané preleží zvyšok dňa) a nechajte ho byť vonku aj v chladnom počasí. Poznajte zdravotný stav jeho kamarátov, pre prípad, že by sa musel po istý čas vyhýbať spoločnosti niektorých z nich, no nepreháňajte to. Nedovoľte, aby strach z choroby visel nad vašimi životmi ako tmavý mrak. Nechajte svoje dieťa riskovať a vyrásť bez obáv. Počas období bez ochorenia, bude vaše dieťa chcieť zažívať zaujímavé veci. Americký vysokoškolák s bežnou variabilnou imunodeficienciou sa podujal ísť sám na túru do Austrálie a na Nový Zéland. Jeho rodičia verili jeho úsudku a tomu, že je schopný postarať sa o seba. Po niekoľkých týždňoch sa vrátil domov veľmi unavený a veľmi nadšený z toho čo zažil, s obnovenou dôverou vo vlastné schopnosti. Počas rokov života s primárnou imunodeficienciou vaše dieťa spozná svoje schopnosti a obmedzenia a prispôsobí sa im. Ako rodičia nesmiete zabúdať zdôrazňovať a rozvíjať jeho schopnosti a neklásť dôraz na obmedzenia. 
 
Nezmierte sa s nedostatočnou komunikáciou. Hovorte, hovorte, hovorte s členmi vašej rodiny. Zaujímavé otázky vedú ku kvalitnému rozhovoru a porozumeniu. Je ľahké komunikovať so zdravými, aktívnymi deťmi, no pri chorých deťoch sa mnoho rodičov obáva toho, čo by dieťa mohlo povedať. No práve to je veľmi dôležité, najmä počas dospievania a puberty, kedy sa dieťa môže stať menej komunikatívne a nechce hovoriť o svojich pocitoch a frustrácii. Nečakajte, kým s tým začne samé – pýtajte sa. Rodičia nehovoria o emocionálnom strese, ktorému čelia, aby uchránili svoje choré dieťa pred pravdepodobne bolestivým rozhovorom, zatiaľ čo dieťa si môže myslieť, že zamlčiavaním svojich pravých pocitov chráni rodičov. Všetci tak prichádzajú o vzácne chvíle a príležitosť zdieľať svoje pocity a pomôcť jeden druhému sa vyrovnať so všetkým tým stresom. 
 
Nesnažte sa byť všetko pre každého. Z nejakého dôvodu si namýšľame, že môžeme byť superľudia. Omyl! Nie je našou povinnosťou dobrovoľne pomáhať v škole či záujmových združeniach, takže nenechajte nikoho, aby vo vás vyvolával pocit viny, že sa nezapájate. Zostaňte pevní. Povedzte NIE. Nestresujte sa a starajte sa o svoje zdravie, aby ste mohli svoju energiu sústrediť na rodinu a seba samého. Vzdajte sa úsilia o bezchybnú domácnosť či záhradu (iba ak by vám to pomáhalo). Spravte si čas na seba. Ľahšie sa to povie ako urobí, no je naozaj dôležité, aby ste mali niečo, čo vás teší a nezredukovali ste sa na opatrovateľa svojho dieťaťa alebo partnera. 
 
Nenechajte trpieť svoj partnerský vzťah. Starať sa o choré dieťa je časovo náročné a psychicky a fyzicky vyčerpávajúce kvôli nedostatku spánku a náporu života s ochorením a návštev lekárov a nemocnice. Manželstvo to môže zničiť. Matka sa stáva domácou zdravotnou sestrou na plný úväzok a prehliada potreby svojho manžela. Musí citlivo vnímať jeho ďalšie povinnosti a tlak, ktorému čelí v práci. Rovnako by mal aj manžel citlivo vnímať čím prechádza jeho partnerka keď sa celý deň stará o choré dieťa, zatiaľ čo on je v práci a neklásť na ňu ďalšie požiadavky. Ak pracujú obaja rodičia, stres sa ešte znásobuje. Obaja musia byť chápaví, nesebeckí, trpezliví a ochotní riešiť problémy, ktoré sa objavia. Vyhraďte si nejaký čas iba sami pre seba, večer si spolu na chvíľu sadnite bez hluku televízora a vyrušovania detí. Vyhláste “Čas mamy a otca na rozhovor – nevyrušovať“.
 
Nebojte sa požiadať o pomoc! Rodičia detí s primárnou imunodeficienciou či partner dospelého pacienta s týmto ochorením sa naučia byť bdelý, organizovaní, rozhodní a pokojní, čo môže vyvolávať dojem, že nepotrebujú nijakú pomoc. Sú chvíle, kedy pomoc potrebuje aj ten najskúsenejší a najschopnejší opatrovateľ  - aby mal ráno chvíľku pre seba, aby si mohol niečo vybaviť, aby si vydýchol či aspoň  trochu pospal alebo aby ho niekto vypočul, keď sa trápi. Ak vám niekto povie: „Zavolaj mi, keď budeš niečo potrebovať“, zavolajte mu!
 

Pamätajte si – nie ste v tom sami. Je mnoho ľudí, ktorí zažili a zažívajú presne to, čo vy. Medzinárodná organizácia IPOPI aj naše Združenie pacientov s primárnou imunodeficienciou spája pacientov, ich rodiny, priateľov, známych a umožňuje tak zdieľanie skúseností a vzájomnú podporu. Skúsenosti iných pacientov a ich rodinných príslušníkov vám budeme prinášať aj na našej web stránke v časti Pacient pacientovi. Budeme radi, ak sa aj vy s nami podelíte o svoj príbeh a pomôžete tak iným pacientom a ich rodinám prekonať pocity osamelosti, vyčerpania či frustrácie. Pokiaľ takáto podpora nepostačuje, nehanbite sa požiadať o profesionálnu pomoc psychológa alebo psychiatra.