Sociálny dopad pacientov s PID
Život pacientov s vrodenými poruchami imunity prináša mnohé prekážky nepredstaviteľné pre ľudí, ktorí týmito ťažkosťami sami netrpia alebo aspoň nemajú vo svojej blízkosti niekoho takto postihnutého. Odborníci v oblasti imunológie dôverne poznajú problémy svojich pacientov a ponúkajú ich riešenia.
Prof. MUDr. Miloš Jesenák poukazuje na sociálno-ekonomickú stránku: okrem finančných investícií do liečby je problematická časová náročnosť návštev zdravotníckych zariadení a s tým spojená častejšia práceneschopnosť, resp. absencia v škole. Nie každý zamestnávateľ toleruje “vyššiu chorobnosť” pacienta vyskytujúcu sa najmä v prípade neskorej alebo nesprávnej diagnostiky. Deti zase môžu mať problém s školským prospechom, zaradením sa do kolektívu, bývajú diskriminované, opovrhované rovesníkmi.
Ďalej zdôrazňuje rodinný aspekt: v určitých prípadoch sa musia aj tí najbližší príbuzní strániť navzájom, aby eliminovali riziko infekcie.
Pacienti sú znevýhodnení tiež po ekonomickej stránke – napr. poisťovne im nesprávne vypočítajú doplatky za liečivá, neklasifikujú ich do správnej kategórie poistenca, v mnohých prípadoch nejde u nich o jedinú hradenú liečbu, časté sú kombinácie rozličných diagnóz. Pokiaľ je pacient týmto znevýhodnený i na pracovnom trhu, nemá pravidelný príjem, dostáva sa tak do bludného kruhu. Napriek postupnému zlepšovaniu situácie ešte v tunajšom systéme treba čeliť viacerým výzvam.
Doc. MUDr. Peter Čižnár CSc. opisuje túto skupinu pacientov za širokospektrálnu ohľadom povahy ich ochorenia. Spoločným menovateľom je väčšia náchylnosť k infekčným nakazeniam, či už v oblasti dýchacích ciest alebo tráviaceho traktu. Preto majú títo pacienti vyššie hygienické nároky – napríklad tak ako v súčasnej situácii šírenia pandémie musia všetci ľudia nosiť na verejnosti rúška a iné ochranné prostriedky, oni sa takýmto spôsobom musia chrániť po celý život.
Tiež hovorí o vyššej zraniteľnosti a fatálonsti chorôb týchto pacientov, ako strata sluchu po zápale stredného alebo vnútorného ucha, kombinácií s inými diagnózami ako deti narodené s DiGiorgovým syndrómom, ktoré potrebujú špeciálneho pedagóga, korektívne operácie rázštepu, srdca, atď.
Video
Komentáre
Komentáre sú dostupné až po prihlásení na Váš Facebook profil. Ak ste neodsúhlasili Cookies, komentáre sa nemôžu zobrazovať.