Preskočiť na hlavné menu Preskočiť na obsah
Preskočiť navrch stránky Preskočiť na koniec obsahu

NOVÉ VYHLÁSENIE, UZNANIE PID AKO POSTIHNUTIE!

Dátum: 07.03.2023
Autor: Matúš Mirga

NOVÉ VYHLÁSENIE, UZNANIE PID AKO POSTIHNUTIE!

Primárna imunodeficiencia je príčinou vážneho ochorenia zdravotného postihnutia u detského aj dospelého pacienta. Koho sa to môže týkať, Primárne imunodeficiencie (alebo PID) je chronické a zriedkavé ochorenia spôsobené absenciou resp. nesprávne fungovanie zložiek imunitného systému. Väčšina PID sa nedá vyliečiť a vyžaduje si dlhodobú liečbu liečba a sledovanie tieto stavy majú veľký vplyv na život a pohodu pacienta. Viaceré štúdie potvrdzujú, že pacienti s PID majú výrazne nižšie fyzické zdravie a schopnosti pre všeobecnú populáciu a trpia zníženou psychosociálnou pohodou a celkovou kvalitou života. Na zlepšenie stavu pacientov s PID je potrebný celoživotný vysokokvalitný multidisciplinárny manažment. klinický stav a celkový zdravotný stav, aby sa im zabezpečila najlepšia možná dĺžka života. Globálny prieskum medzi odbornými lekármi odhalil, že sa verí dospelým aj detským pacientom s PID mať celkovo horšie. Typicky dospelí pacienti s PID zažívajú dlhé diagnostické oneskorenie, čo zvyšuje riziko trvalého poškodenia orgánov a fyzického zdravotného postihnutia. Závažné alebo dokonca život ohrozujúce zdravotné stavy sú veľmi časté až 85% u dospelých s PID, a títo pacienti majú nezvyčajne vysoké riziko vzniku viacerých stavov alebo rakoviny. Je zrejmé, že ťažké bremeno ich stavu negatívne ovplyvňuje sociálne fungovanie dospelých pacientov s PID a schopnosť pracovať. Zatiaľ čo sa prirodzene vyžaduje individuálne posúdenie pacienta, mnohí dospelí s PID zodpovedajú definícii osoby so zdravotným postihnutím podľa Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím. Toto definuje osoby so zdravotným postihnutím ako „tých, ktorí majú dlhodobo fyzické, duševné, intelektuálne resp.  zmyslové poruchy, ktoré v interakcii s rôznymi bariérami môžu brániť ich plnému a účinnému účasť v spoločnosti na rovnakom základe s ostatnými. Preto, ak ochorenie súvisiace s PID spôsobuje vážne dlhodobé poškodenie sa má uznať ako zdravotné postihnutie, pričom títo pacienti sú chránení zákonom z nespravodlivého zaobchádzania súvisiaceho s ich zdravotným stavom. Títo pacienti sú teda vhodní na dlhodobú liečbu podpora pre osoby so zdravotným postihnutím a/alebo akákoľvek relevantná finančná alebo praktická podpora potrebná na uľahčenie prístupu k práci. Okrem toho by pacientom mala byť vždy ponúknutá možnosť stretnúť sa s medicínsko-sociálnym odborníkom zabezpečiť, aby dostali najlepšiu úroveň informácií a prístup k svojim právam. Toto vyhlásenie pripravila Medzinárodná organizácia pacientov pre primárne imunodeficiencie (IPOPI) a je podporovaná, Ázijsko-pacifická spoločnosť pre imunodeficiencie (APSID), Arabská spoločnosť pre primárne imunodeficiencie (ARAPID), Africká spoločnosť pre Imunodeficiencie (ASID), Spoločnosť pre klinickú imunológiu (CIS), Európska spoločnosť pre Immunodeficiencie (ESID), (International Nursing Group for Immunodeficiencies) Medzinárodné ošetrovateľské skupiny pre imunodeficiencie. (INGID), lat. Americká spoločnosť pre imunodeficiencie (LASID) a primárna imunodeficiencia v juhovýchodnej Ázii sieť (SEAPID).

Komentáre sú dostupné až po prihlásení na Váš Facebook profil. Ak ste neodsúhlasili Cookies, komentáre sa nemôžu zobrazovať.