Sociálny dopad pacientov s PID
Prof. MUDr. Miloš Jesenák poukazuje na sociálno-ekonomickú stránku: okrem finančných investícií do liečby je problematická časová náročnosť návštev zdravotníckych zariadení a s tým spojená častejšia práceneschopnosť, resp. absencia v škole. Nie každý zamestnávateľ toleruje “vyššiu chorobnosť” pacienta vyskytujúcu sa najmä v prípade neskorej alebo nesprávnej diagnostiky. Deti zase môžu mať problém s školským prospechom, zaradením sa do kolektívu, bývajú diskriminované, opovrhované rovesníkmi.
Ďalej zdôrazňuje rodinný aspekt: v určitých prípadoch sa musia aj tí najbližší príbuzní strániť navzájom, aby eliminovali riziko infekcie.
Pacienti sú znevýhodnení tiež po ekonomickej stránke – napr. poisťovne im nesprávne vypočítajú doplatky za liečivá, neklasifikujú ich do správnej kategórie poistenca, v mnohých prípadoch nejde u nich o jedinú hradenú liečbu, časté sú kombinácie rozličných diagnóz. Pokiaľ je pacient týmto znevýhodnený i na pracovnom trhu, nemá pravidelný príjem, dostáva sa tak do bludného kruhu. Napriek postupnému zlepšovaniu situácie ešte v tunajšom systéme treba čeliť viacerým výzvam.
Doc. MUDr. Peter Čižnár CSc. opisuje túto skupinu pacientov za širokospektrálnu ohľadom povahy ich ochorenia. Spoločným menovateľom je väčšia náchylnosť k infekčným nakazeniam, či už v oblasti dýchacích ciest alebo tráviaceho traktu. Preto majú títo pacienti vyššie hygienické nároky – napríklad tak ako v súčasnej situácii šírenia pandémie musia všetci ľudia nosiť na verejnosti rúška a iné ochranné prostriedky, oni sa takýmto spôsobom musia chrániť po celý život.
Tiež hovorí o vyššej zraniteľnosti a fatálonsti chorôb týchto pacientov, ako strata sluchu po zápale stredného alebo vnútorného ucha, kombinácií s inými diagnózami ako deti narodené s DiGiorgovým syndrómom, ktoré potrebujú špeciálneho pedagóga, korektívne operácie rázštepu, srdca, atď.
