Imunodeficit.sk
Váš nákup môžete dokončiť na tomto mieste. Doručenie kuriérom za 2,99 € do 10 dní.
Výprázdniť košík

Aktivity na rok 2020

Aktivity na rok 2020
Pre rok 2020 v združení chceme dosiahnúť nasledovné aktivity:

 

 

  • Prípravu a vydanie dvoch čísel časopisu “Imunodeficit“. Časopis obsahuje aktuálne informácie z oblasti medicíny, práva a zdravého životného štýlu. Časopis je bezplatne zasielaný všetkým členom Združenia, ako aj záujemcov z radov verejnosti, ktorí oň prejavia záujem, distribuujeme ho aj do čakární imunológov na celom území Slovenskej republiky.

 

  • Tlač príručiek pripravených medzinárodnou pacientskou organizáciou IPOPI. Združenie pacientov s primárnou imunodeficienciou je členom IPOPI od svojho vzniku. V spolupráci s IPOPI sme pripravili slovenský preklad viacerých publikácií venovaných konkrétnym imunodeficitom (napr. Bežná variabilná imunodeficiencia, Chronická granulómová choroba, Ťažká kombinovaná imunodeficiencia), ako aj jednotlivým komplikáciám primárnych imunodeficiencií a životnému štýlu pacientov (napr. Sprievodca pre pacientov a ich rodiny, Sprievodca školskou dochádzkou, Alergie, Očkovanie, Liečba primárnych imunodeficiencií). Tieto publikácie by sme pacientom radi ponúkli aj v tlačenej podobe. Súčasťou projektu je aj distribúcia príručiek do čakární imunológov na celom území Slovenskej republiky.

 

  • Prvé stretnutie pacientov. Stretnutia pacientov sa týmto rokom budú stávať každoročným pravidlom, kde sa budú konať odborné prednášky od špecialistov na poruchy imunty, taktiež sa budú viesť diskusie na aktuálne témy týkajúce sa porúch imunity a Slovenskej legislatívy. Stretnutie bude kapacitne omedzené na počet osôb, tento rok je odhad na 40 až 50 osôb aj vrátane odbornej verejnosti. Do kapacity nie sú zahrnuté mediá, ale budú pozvané všetky Slovenské televízne stanice a odborné rádio stanice.

 

  • Zvyšovanie povedomia o nutnosti povinných novorodeneckých skríningov. Naše deti sú naša budúcnosť, preto by sme sa k nim mali aj tak stavať. Jednou s našich top priorít je presadiť návrh na ministerstve zdravotníctva a zaviesť povinné novorodenecké skríningy na zriedkavé ochorenia.  Cieľom je vytvoriť zvýšenie povedomia prostrednítvom sociálných sietí a následne vytvoriť stretnutie odborníkov. Na stretnutí odborníkov sa zúčastní maximálne 20 osôb, ktorý sa budú skladať z odborníkov na poruchy imunity, zastupcov poisťovní, poskytovateľov zdravotnej starostlivosti a členov ministerstva zdravotníctva SR a samozrejme predstaviteľov združenia.

 

  • Zvyšovanie povedomia o nutnosti darcovského centra na krvú plazmu. Ďalšia aktuálna téma, Slovensko ako jedno z posledných krajín v Európe v ktorom sa neprevádzkuje darcovské centrum na krvnú plazmu, ktorého následkom bude nedostatok imunoglobilínu pre pacientov s poruchami imunity. Obsahom tejto aktivity bude vytvorenie finančnej a legislatívnej štúdie, ktorej cieľom bude poukázať na dôležitosť vytvorenia centra a zároveň aj prilákať investorov na jej vybudovanie.

Facebook

Odber noviniek

Zostaňte v obraze - prihláste sa k odberu newslettera a buďte informovaný o aktuálnych novinkách raz za týždeň mailom.