Podeľte sa s nami o váš príbeh. Pomôžete tak ostatným pacientom lepšie čeliť výzvam, ktoré prináša ochorenie a jeho liečba. Budeme radi, ak k svojmu príbehu pridáte aj fotografiu a zopár informácií o sebe, nie je to však podmienkou. Ak si to želáte, zachováme vašu úplnú anonymitu a zmeníme aj vaše meno. 

 

 

Primárna imunodeficiencia nezasiahne iba život pacienta, ale aj jeho rodinu, priateľov a ďalšie osoby, ktoré sa o neho starajú. Tí sa môžu oprávnene cítiť zavalení množstvom informácií, ktoré potrebujú vedieť o ochorení a jeho liečbe. Starostlivosť o pacienta, časté pobyty v nemocnici, zmeny životného štýlu a prirodzené obavy, ktoré ich sprevádzajú, bývajú veľmi vyčerpávajúce. Rodinní príslušníci pacienta môžu čeliť stresu, výčitkám svedomia, že nerobia dosť, osamelosti, preťaženiu. 

 

Pomôžte nám porozumieť vám. Zdieľajte s nami svoj príbeh. Pomôžete tak mnohým ľuďom, ktorí sa starajú o svojich blízkych s primárnymi poruchami imunity. Napíšte nám, čo vám pomáha, akým ťažkostiam čelíte alebo nám jednoducho popíšte svoje pocity. 

Budeme radi, ak k svojmu príbehu pridáte aj fotografiu a zopár informácií o sebe, nie je to však podmienkou. Ak si to želáte, zachováme vašu úplnú anonymitu a zmeníme aj vaše meno.